Die Geschichte der Kontaktgruppe

Im November 1989 schrieb Thomas Gobeli, selbst betroffen, in einem Brief: «Ich möchte die Betroffenen von Friedreich-Ataxie in der Schweiz einander näher bringen und bitte Euch, dem mitgeschickten Mäppli eine Beschreibung zu eurer Person beizulegen. Es ist der erste zaghafte Schritt und ich hoffe auf ein ansprechendes Echo, auf das man aufbauen kann.»



Das Echo war anfangs nicht so gross, aber es kamen erste Kontakte und Treffen zustande. In Aarau, organisiert von Irene Hunziker-Müller, und in Zürich, organisiert von Daniela Iser. 1997 wandte sich Sonja Ferrari, die damalige Verantwortliche für Kontaktgruppen auf der SGMK-Geschäftsstelle, an Käthi und Hans Thalmann, Eltern von zehn Kindern. Drei davon direkt betroffen von der Friedreich-Ataxie. Sie bat das Elternpaar darum, im Rahmen der SGMK die Bemühungen um eine Kontaktgruppe fortzuführen. Ein Jahr nach der Übergabe organisierte das Ehepaar Thalmann weitere jährliche Treffen, welche 2001 auf zwei und 2004 auf drei Tage verlängert wurden. Im Sommer 2005 übernahmen Hedy und Urs Wolfer die Leitung der Gruppe. Seit Sommer 2012 ist die Leitung an Esther Erni übergegangen.


Unser Wirkungsfeld

Die Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie pflegt den Gedankenaustausch zwischen Angehörigen und Betroffenen. Aus diesem Grund wird jedes Jahr ein dreitägiges Treffen in einem rollstuhlgängigen Hotel oder Tagungszentrum organisiert. Pro Jahr gehen wir jeweils auf ein spezifisches Thema im Zusammenhang mit der Friedreich-Ataxie ein. Je nach Thema werden passende Referenten an die Treffen eingeladen welche ihr Wissen vermitteln. Weiter informieren wir über Neuigkeiten und besprechen die Anliegen der Gruppe. Rund um dieses Programm bleibt in den 3 Tagen jeweils viel Zeit zum diskutieren, plaudern, lachen, essen – oder einfach nur um gemütlich beisammen zu sein. Es wird in der Regel ein Unkostenbeitrag zur Deckung von Kost und Logis erhoben.



Alle Mitglieder erhalten von uns einen Rundbrief der aktuelle Informationen über den neusten Stand in Medizin und Forschung beinhaltet.