FA-Treffen 2004

Vom 18. bis 20. Juni 2004 auf dem Twannberg

Am trüben, aber trockenen Freitagabend trafen zwischen 18:00 und 19:00 Uhr etwa 10 der 26 Teilnehmer und Teilnehmerinnen des diesjährigen FA-Treffens ein. An diesem Abend hatte man sich viel zu erzählen, dass gar kein geplantes Programm nötig war. Am nächsten Morgen wurden die Neuangereisten mit Kaffee begrüsst. Um 11:00 Uhr versammelten sich alle im Konferenzraum, wo Dr. Maja Steinlin, Kinderneurologin im Inselspital Bern, begleitet von einer Powerpoint-Präsentation verschiedenes über die Friedreich-Ataxie berichtete. Zuerst erklärte sie verständlich das Krankheitsbild und die häufigsten Symptome, dann erzählte sie über den neuesten Stand in der medizinischen Forschung. Sie machte uns klar, dass die Forschungen zwar laufen, bisher jedoch kein effizientes und nachweisbar wirkungsvolles Medikament entdeckt worden sei. Nach ihrem Referat ging sie auf unsere Fragen ein. Dr. Maja Steinlin blieb bis nach Mittag und beantwortete all die vielen Fragen.

Um drei Uhr spazierten alle zu einem benachbarten Biobauernhof, wo uns die pensionierte Bäuerin den Schweinestall und die Milchmaschine zeigte. Während dem erzählte sie uns eine Menge rund um den Bauernhof. Dann lud sie uns zu Tee und Süssmost ein und verwöhnte uns mit einem selbstgebackenen Brot, welches sie in diesem kleinen Haus in einem Kohlebackofen gemacht hatte. Zur Auflockerung liessen sich alle für ein Quiz begeistern.

Ausgeruht und gestärkt durch ein leckeres Frühstück versammelten sich am Sonntag alle zur Schlussversammlung, oder ausgedrückt der Generalversammlung. Hans Thalmann berichtete über das Projekt «Regionale Muskelzentren». In absehbarer Zeit werden in allen grossen Spitälern in Bern, Basel und St. Gallen Personen eingesetzt, die als Anlaufstelle für Patienten dienen und die Koordination und Vernetzung unter Haus- und Fachärzten fördern sollen. Ich berichtete über den Aufbau der Webseite und Cornelia Wenger warb um die regionale Selbsthilfegruppe Bern (jeweils am 1. Mittwoch im Monat um 17:30 Uhr im Ergotherapieraum SRK an der Effingerstrasse 25, Bern). Das wichtigste Traktandum war die Übergabe der Leitung der Kontaktgruppe. Hans und Käthi Thalmann möchten ihr Amt im Verlauf des nächsten Jahres abgeben. Die Idee ist ein Leiterteam von etwa 3 Personen (Angehörige und Betroffene). Interessierte werden noch gesucht. Silvia Knaus informierte über ein verlockendes Angebot von rollstuhlgängigen Jugendherbergen in der Schweiz für CHF 33 pro Person und Nacht. Ich freute mich über das positive Feedback zum Treffen und kehrte glücklich nach Hause. Ganz herzlichen Dank allen, die teilgenommen haben und die, die nicht dabei waren – hoffentlich das nächste Jahr!

Annegreth Thalmann, 23. Juni 2004