FA-Treffen 2013

vom 28.-30. Juni im GZI Seminarhotel in Nottwil

Einmal mehr trafen die ersten Teilnehmer bei schönem Wetter und angenehmer Temperatur dort ein. Auch einige neue Gesichter durften dieses Jahr willkommen geheissen werden. Das gegenseitige Beschnuppern und der alljährliche Austausch begann bereits vor dem Hotel und wurde beim Abendessen so angeregt fortgesetzt, dass die offizielle Begrüssung etwas hinten anstehen musste….

Die schöne Umgebung lud zum individuellen Verweilen ein und danach ebenso die grossräumigen Zimmer zum erholsamen Nachtlager.

Ein abwechslungsreiches Frühstücksbuffet bot sich am Samstagmorgen zur
Stärkung. Weitere Teilnehmer kamen dazu und schon bald ging es los mit dem Referat von Prof. Dr. med. Maja Steinlin, der Leitenden Neuropädiaterin des Inselspitals Bern.

Eingehend und anschaulich gab sie uns „Laien“ generelle Erklärungen zum Krankheitsbild von FA, dessen Verlauf, möglichen zusätzlichen Komplikationen und zu den Operations- und Therapiemöglichkeiten. Auch über die bisherigen Erkenntnisse der erprobten Stoffe/Medikamente, sowie die laufenden Studien und die aktuelle Forschung hat sie informiert. Mit grosser Geduld hat sie die anfallenden Fragen verständlich beantwortet und erklärt. Sie hat unseren Wissensdurst gekonnt gestillt.

Impressionen der Mittagstische…

Dem feinen Mittagessen folgte der nächste Vortrag. Und damit uns die Müdigkeit durch gut gefüllte Mägen gar nicht erst überkommen konnte, führten uns die beiden Physiotherapeuten nach einer kurzen, prägnanten Einführung in die Praxis des Transferierens ein. Bei dieser praktischen Umsetzung zeigten uns Heike Norgauer und Viktor Urquizo, beide Co-Leiter des RehaA Winterthur (http://www.rehaa.ch/rehaa-winterthur.htm), dass in jedem von uns noch ungeahntes Potenzial steckt. Beeindruckend war speziell, wie schnell die beiden Therapeuten auf Einzelne eingingen und dabei, mit Leichtigkeit durch ihre umfangreiche Erfahrung mit Ataxlern, mit wenigen Handgriffen uns Betroffenen Erleichterung beibringen konnten.

Am Sonntagmorgen folgten dem gemütlichen Zmorge der Check-out und danach die alljährliche Auswertungs- und Schlussrunde:
Nach der nochmaligen Begrüssung aller, speziell der drei noch anwesenden „neuen“ Gruppenmitglieder wurden Hedy und Urs Wolfer offiziell als Gruppenleiter verabschiedet. Bilder der vergangenen sieben Jahre unter ihrer Leitung zeigten auf, welch abwechslungsreiches Programm sie immer wieder anboten und wieviel Arbeit da im Hintergrund stets geleistet wurde. Ein grosser Geschenkkorb voller regionaler Grüsse, welcher fleissig durch sämtliche Teilnehmer gefüllt und mit Büchergutscheinen sowie den persönlich durch die Sozialarbeiterin überbrachten Grüssen der Geschäftsstelle angereichert wurde, konnte den beiden als Dank mit einem riesigen Applaus überreicht werden. Die Freude war gross und Urs richtete Dankesworte an alle…

Im Anschluss habe ich, Esther Erni, als die neue Gruppenleiterin auf die Änderungen durch diese Gruppenübernahme im vergangenen Jahr hingewiesen. Die Zusammenarbeit mit der Geschäftsstelle der Schw. Muskelgesellschaft in Zürich wurde bewusst intensiviert. Das heisst konkret, dass

• die Muskelgesellschaft führt nun die Buchhaltung der FA-Gruppe, welche zu zweien gemeinsam mit Hans Thalmann zu unterzeichnen ist
• die neue Bankverbindung lautet PC-Konto 80-29554-4, „FA-Gruppe“ bleibt
  dabei unbedingt unter Zahlungszweck einzusetzen!
• der neue Mailkontakt lautet seit vergangenem Herbst:
  fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch

Die erwünschte Kostenbeteiligung, als Zahlungsziel aller Teilnehmer dieses Treffens, liegt erneut zwischen 150-300.-CHF – je nach den finanziellen Möglichkeiten jedes Einzelnen…
Zur Teilnahme am euro-ATAXIA-Kongress erhält die Gruppe ab diesem Kalenderjahr einen zusätzlichen Unterstützungsbeitrag durch die Muskelgesellschaft. Der zusammenfassende Bericht des letztjährigen Kongresses lag am Treffen für daran Interessierte zum Mitnehmen auf.

Unsere Homepage ist leider Opfer mehrmaliger Hackerattacken geworden. Darum bleibt sie voraussichtlich bis im Herbst offline-geschaltet. Urs Wolfer will sie nach seiner Pensionierung per Ende September neu überarbeiten, aufschalten und danach in einwandfreiem Zustand zur Weiterführung an eine motivierte Person weitergeben.

Beim Rückblick wurde mir speziell die Organisation des aktuellen Treffens verdankt.

Als weitere Durchführungsorte wurden www.sport-ferienresort.ch,
www.hotelherisau.ch und www.hoeri-am-bodensee.de genannt und bleiben zum genaueren Überprüfen.

Zu den Wunschthemen wurden Referate bezüglich Ernährung, Verdauung und
Ausscheidung angebracht. Unter anderem wurde vorgeschlagen, das neugewählte Vorstandsmitglied der Muskelgesellschaft, Dr. med Andrea Klein, welche am Kinderspital Zürich die Neuropädiatrie und das Neuromuskuläre Zentrum leitet, einmal beizuziehen.

Es folgte der Ausblick auf das FA-Treffen 2014. Dieses wird vom 27.-29.06.2014 im Hotel Allegro in Einsiedeln stattfinden: www.hotel-allegro.ch
Abschliessend erwartete uns erneut eine Augenweide und zugleich Gaumenfreude im internen Restaurant Aurora. Ein letzter Austausch…

Danke und hoffentlich auf ein Wiedersehen in Einsiedeln!

Esther Erni, im Juli 2013