FA-Treffen 2015

vom 19.-21. Juni im GZI des Seminarhotels Sempachersee in Nottwil

Die ersten Teilnehmer trafen bei schönem Wetter und angenehmer Temperatur in Nottwil ein und das alljährliche Hallihallo begann schon vor dem Hoteleingang.

Auch dieses Jahr durften wir einige neue Gesichter willkommen heissen und alle konnten nach dem feinen Abendessen die einladende Umgebung individuell erkunden.


Am Samstagmorgen erwartete uns einmal mehr das beliebte und abwechslungsreiche Frühstücksbuffet.

Mit vier Neuankömmlingen und einem weiteren Begleithund starteten wir wenig später mit insgesamt 35 Teilnehmern, frei nach dem Motto „oben rein, unten raus“, in den diesjährigen Referatstag...

Rachel Bollier, eine versierte dipl. Ernährungsberaterin HF, zeigte uns vormittags auf einen Blick, wie „Gesunde Ernährung mit Genuss“ aussehen könnte - dargestellt durch die bekannte Ernährungspyramide:
Flüssigkeit, deren Mengenbedarf/-verteilung und mögliche optimierbare Trinkrituale inklusive einer Kostprobe von eingedicktem Rivella, wie man dies bei Schluckstörungen verwenden kann.
Früchte&Gemüse, von „Take 5 a day“ bis hin zu den löslichen/unlöslichen und probiotischen Nahrungsfasern(früher Ballaststoffe genannt) – beträgt der Bedarf insgesamt 450-600g pro Tag und sollte möglichst bunt sein, da kein Ersatz durch Vitaminpräparate möglich ist!
Stärkeprodukte gehören zu jeder Hauptmahlzeit (möglichst in Vollkornvarianten) dazu und sollten somit 3x/tägl. ca. einen Viertel des Tellers füllen. Dinner Cancelling, Low Carb&Co. sind längerfristig nicht sinnvoll, da das Gehirn Zucker aus der Nahrung benötigt.
Eiweiss hat wichtige Aufgaben der Bedarf wird mit 1g/kg Körpergewicht pro Tag berechnet. Davon sollten 3 Portionen durch Milchprodukte und 1 Portion durch Fisch/Fleisch/Ei/Tofu abgedeckt werden. Ebenso sollten 1-2 fleischlose Tage pro Woche bewusst eingeplant werden.
Fette/Öle&Nüsse sind täglich mit Mass zu geniessen. Fett hat wichtige Aufgaben und der Bedarf errechnet sich mit 1g/kg Normalgewicht pro Tag und setzt sich optimalerweise zu je einem Drittel aus Streichfett, verstecktem Fett und Zubereitungsfett zusammen. Essentielle ungesättigte Fettsäuren aus Olivenöl (warme Küche), Avocados, Rapsöl (kalte Küche), Baumnüssen und fettreichen Fischen sind besonders empfehlenswert.
Süssigkeiten&Snacks sind ebenfalls mit Mass zu geniessen. Ein kleines Extra pro Tag ist voll ok...

Umsetzung im Alltag bedeutet also:
-1-2 Liter kalorienfreie ungesüsste Getränke, Früchte und den Teller jeweils gefüllt mit 1/2 Gemüse, 2/6 Stärkeprodukten und 1/6 Eiweiss
-das Essen jeden Tag geniessen
-einseitige Diäten vermeiden
-ausgewogen und regelmässig essen
-bei zunehmender Immobilität evtl. Kohlenhydrate reduzieren
-fettarme Eiweiss-Lieferanten bevorzugen
-Fettqualität vor Fettquantität

Nach der abschliessenden Fragerunde fand aufgrund des geäusserten Gruppenwunsches probeweise erstmals kein offizielles Mittagessen statt. Alle konnten ihre Mittagspause so gestalten, dass es für sie stimmte...

Zwei Fachpersonen des Urologieteams des SPZ Nottwil begleiteten uns durch den Nachmittag.

Über das Blasenmanagement referierte Yves Saxer, ein Diagnostikfachmann.
Von Blasenfunktionsstörungen bis hin zu den Hilfsmitteln zeigte er uns auf, dass man bei der Diagnostik das IST mit dem SOLL vergleicht. Neben der Anatomie führte er uns Aufnahmen einer Cystokopie vor und leitete danach zur normalen Blasenfunktion über. Dabei wird der Urin innerhalb von 24 Stunden zu 99% in der Harnblase gespeichert und lediglich 1% dient der Entleerung, was ungefähr zwei Minuten bei durchschnittlich sechs Mal Wasserlösen pro Tag bedeutet.
Eine gestörte Blasenfunktion, infolge von Harnwegsinfekt/Blasenentzündung entsteht durch diverse Ursachen und kann mit verschiedenen Mitteln, (Antibiotika, medikamentös) behandelt werden. Präventiv eignen sich dazu Blasentees, Preiselbeersaft oder Preiselbeerkapseln.
Als Nächstes widmeten wir uns der Belastungsinkontinenz, welche durch eine Insuffizienz des Schliessmuskelapparates entsteht und in drei Graden unterschieden wird. Je nach Schweregrad eignen sich Hilfsmittel wie Tropfenfänger, Einlagen, Pessare und Urinalkondome. Es gibt aber auch konservative und operative Therapiemöglichkeiten.
Die Dranginkontinenz wird entweder durch eine Störung im Zentralnervensystem oder durch eine Störung in der Blase selber verursacht. Um Betroffenen zu helfen, ist eine ausführliche Diagnostik beim Urologen unumgänglich. Denn erst wenn die Ursache bekannt ist, kann eine entsprechende Therapie eingeleitet werden. Diese kann konservativ oder operativ sein und je nach Therapieerfolg kann im Idealfall danach sogar auf Hilfsmittel verzichtet werden.
Abschliessend fanden sehr viele weitere Hilfsmittel (Urinalkondome, Absorber, Pibella®-Travel, She-P, Dauer- und Einmalkatheter) bebilderte Erwähnung.


Das Darmmanagement füllte den zweiten Programmteil aus, übermittelt durch Andrea Gunziger, ebenfalls Diagnostikfachfrau und Urotherapeutin.
Nicht-funktionelle Darmentleerungsstörungen kommen bei allen Erkrankungen vor, welche Störungen der Nerven beinhalten (FA, MS, Parkinson, Schädelhirntrauma, Querschnittlähmung). Bei einer neurogenen Darmfunktionsstörung kann die Stuhlausscheidung nicht mehr bewusst kontrolliert werden, findet zu selten statt, dauert zu lange und das Resultat ist eine zu geringe Menge Stuhl von zu harter oder zu weicher Konsistenz. Welche Nerven sind dabei für was verantwortlich? Wann kommt welcher Reflex zum Einsatz? Was ist ein normales Stuhlverhalten?
Etwa 39 Stunden beträgt die Transitzeit. Neben Konsistenz, Form und Mengenangaben wurde uns erklärt, dass Stühle zwischen 3x täglich bis hin zu 3x wöchentlich variieren können!
Nach der Diagnostik beschäftigten uns die Techniken des Darmmanagementes mit sämtlichen Aktivitäten, welche dazu dienen, die Entleerung des Darmes zu steuern. Ein gut eingestelltes Darmmanagement (regelmässig, geplant, möglichst komplett, zeitlich begrenzt, zwischenzeitliche Kontinenz sowie Verhinderung von Komplikationen) hat nämlich einen ganz erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität des Betroffenen und es vermeidet soziale/berufliche Einschränkungen!
Es gibt verschiedene Entleerungstechniken: konservative Interventionen, chemische Stimulationen (rektal/oral, mit osmotischen Laxantien), Gleitmittel oder Quell- und Fasermittel wie indische Flohsamenschalen, Leinsamen, Metamucil oder Optifibre... Einläufe, sakrale Neuromodulation, Elektrostimulaton/Biofeedback und Colonmassage fanden ebenso Erwähnung.
Beeinflussende Faktoren der Darmentleerung sind Häufigkeit und Dauer, Tageszeit, Selbständigkeit, Sitzposition, Ernährung und Flüssigkeit, Hilfsmittel.
Komplikationen weisen oft auf Fehler im Darmmanagement hin. Veränderungen der Mobilität und Ernährung, aber auch Veränderungen des psychischen und physischen Zustandes können sich negativ auswirken. Eine regelmässige Zielüberprüfung ist folglich sehr wichtig.
Abschliessend wurden Ursachen, Einteilung und Therapieansätze bei Inkontinenz, Verstopfungen und Blähungen thematisiert.


Diese beiden Diagnostikfachpersonen haben uns darauf hingewiesen, dass auch wir FA-ler uns bei Blasen- und Darmproblemen gerne an die Neuro-Urologieabteilung des SPZ wenden dürfen.
Für persönliche Fragen standen sie uns im Anschluss noch geduldig Red und Antwort. Daneben konnte mit eigenen Augen und Händen eine grosse Auswahl an mitgebrachten Hilfsmitteln erkundet werden.



Neben einer spontanen DVD-Theatervorführung bot uns der Abend noch einige andere Möglichkeiten, um das leicht bekömmliche Nachtessen zu verdauen...

Am Sonntagmorgen folgten dem gemütlichen Zmorge der Check-out und danach die alljährliche Auswertungs- und Schlussrunde:

Nach der Begrüssung aller Anwesenden wurden in diesem Jahr erneut die Mailkontakte sämtlicher Teilnehmer, ReferentInnen und eines Neumitgliedes (mit Einverständnis) ausgetauscht.

Zu Beginn gaben einige Bilder der letzten Treffen einen Eindruck über die abwechslungsreichen Programme der Vergangenheit.

Ein stiller Gedenkmoment für Verstorbene folgte und danach ging die Präsentation weiter mit dem neu festgelegten Mindestbeitrag. Diverse Zuwendungen und die grossartige Unterstützung durch die Geschäftsstelle der Schweizerischen Muskelgesellschaft fanden Erwähnung. - Dementsprechend machten mehrere Dankesgrusskarten die Runde, um von allen unterzeichnet werden zu können.
Die Anstrengungen haben mich eine erfreuliche Finanzsituation aufzeigen lassen und wurden verdankt.

Neben einem schriftlich verteilten Studienteilnehmeraufruf für „nicht von FA-betroffenen Ataxlern“ erwähnte ich, dass interessierte Betroffene doch bitte gerne einmal www.rehaptix.ch besuchen sollen. Dort findet sich eine App, welche auf einem Tablet gut getestet werden könnte.

Nach Hackerproblemen unserer Webseite konnte der Schaden durch Urs Wolfer behoben werden. Wunschgemäss wird nun die überarbeitete Version bald in neue Hände übergeben werden können. Hans-Jörg Villiger, Inhaber und Geschäftsführer der Bitfee AG in Baar, liess sich dazu persönlich motivieren und hat sich bereit erklärt, diese Arbeiten übernehmen – was die Gruppe dankend zur Kenntnis genommen hat!

Der bebilderte Ausblick auf das Treffen vom 24.-26.06.2016 in Berlingen am Seerhein zeigte auf, wie es im Ferienhotel-Bodensee.ch aussieht.

Mit Rückblick, Auswertung, Kritik, Anregungen und Vorschlägen konnte gemeinsam festgelegt werden, dass aufgrund der optimalen Ausstattung inskünftig Nottwil für die Referatstreffen gebucht werden soll. Und dies wiederum, ohne ein geplantes Mittagessen am Samstag.

Somit konnte in der Zwischenzeit das Datum für das nächste Referats-Treffen in Nottwil bereits auf den 23.-25.06.2017 festgelegt werden.

Den Überblick zu wichtigen Terminen in der näheren Zukunft findet man in der Rubrik „Aktuell“ auf unserer Homepage.

Als Schlusspunkt gab's eine Werbeeinlage für das Jubiläumskochbuch der Muskelgesellschaft:

Beim Rückblick wurde meinem Schatz und mir die Organisation des aktuellen Treffens verdankt.


Mit einem feinen abschliessenden Mittagessen klang das Treffen langsam aus.


Esther Erni, im Juli 2015