FA-Treffen 2017

vom 23.-25. Juni im GZI des Hotels Sempachersee in Nottwil

Hochsommerliches Wetter erwartete uns auch in diesem Jahr. Das anfängliche Wirrwarr beim Einchecken, wegen Renovationsarbeiten, legte sich alsbald und nach und nach trafen sich die ersten 23 Teilnehmer im angenehm gekühlten Restaurant Vivace zu einer Erfrischung.

Gemeinsam wechselten wir ein Stockwerk höher auf die herrliche Terrasse des nun auch für Rollis angenehmer erreichbaren Restaurants Sempia. Dort wurden wir, wie bereits von vergangenen Treffen gewohnt, kulinarisch verwöhnt.

Im Anschluss verbrachten alle den freien Abend nach eigenem Gusto. Einige begegneten sich an der Salsanight der Beachbar wieder, andere im Innenhof an der Hausbar... 

Am Samstagmorgen konnten wir nach dem abwechslungsreichen Frühstücksbuffet acht neue Gesichter/Tagesgäste, inklusive einem Begleithund, willkommen heissen.

Den diesjährigen Referatstag eröffneten zwei Biologen, Herr Dr. Michael Arzt und Frau Manuela Felder. Sie beleuchteten wesentliche Informationen über klinische Studien in der Schweiz. Angefangen haben sie bei den Gründen für die Erwägung einer Studienteilnahme, wo man sich dazu informieren kann, welche klinischen Entwicklungsphasen es gibt, welche Behörden beurteilen und kontrollieren, wie Studien designt sein können, wer Studienteilnehmer begleitet, wo man Einzelheiten zur Studie erfahren kann und wer zu einer Studie zugelassen wird/mögliche Kriterien.

Nach einer kurzen Verschnaufpause erläuterten sie uns im zweiten Teil die Rechte und Verpflichtungen als Studienteilnehmer, Vorteile, respektive Risiken dabei und die Gewährleistung der Vertraulichkeit personenbezogener Daten. Auch die Kostenübernahme, mögliche Veränderungen des Gesundheitszustandes, die Auswertung usw. fanden Erwähnung.

Zu guter Letzt wurde uns „live“ vorgezeigt, wo und wie man im Internet Informationen zu klinischen Studien finden kann. Alle Anwesenden durften eine sehr umfangreiche (frischgedruckte) Broschüre mit all diesen Informationen mitnehmen.

Erneut fand auch diesmal auf Gruppenwunsch kein offizielles Mittagessen statt. Alle konnten ihre Mittagspause so gestalten, dass es für sie stimmte...

Neben den zwei im Programm bereits angekündigten Ärztinnen stiessen am Nachmittag noch zwei weitere Fachpersonen zur Gruppe. Namentlich Edith Birbaumer, Seelsorgerin eines Pflegeheimes und Christina Stadelmann, Sozialarbeiterin der Muskelgesellschaft.

Sterbewünsche, die letzte Lebensphase und genaue Informationen zur Freitodbegleitung mit Exit waren das Thema.

Frau Dr. med. Heike Gudat, Internistin und Chefärztin von einem Hospiz, klärte uns einfühlsam und umfassend auf. Eindrücklich zeigte sie die Übergänge von Kurativer Medizin zur Palliative Care und erst danach zum „End of Life“ - ein wichtiger Unterschied! So wissen wir nun, dass man sich „nicht nur zum Sterben“ in ein Hospiz überweisen lassen kann, sondern eben auch zur Neueinstellung mit Medikamenten, zur Behandlung von Beschwerden, nach belastender Therapie oder zur Entlastung Pflegender – auch für Menschen ohne Krebserkrankung!

Palliative Care bedeutet Hilfe zum Leben und ist eine Behandlung/Haltung, welche die Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Körperliche und seelische Beschwerden haben viele Dimensionen durch die Umwelt uns das Selbst.

Morphin bedeutet nicht den Anfang vom Ende! Wie wird es gewonnen? Wie sieht das therapeutische Fenster von Opioiden aus? Wie wirken sie und welches sind ihre Nebenwirkungen?

Angehörige mitten drin und daneben, Patient und Angehörige sind eine Care Unit. Auch für die Angehörigen gibt es wichtige Angebote, um sie aufzuklären, einzubeziehen und zu begleiten. Dies erfordert eine gute Kommunikation.

Wie kann ich vorsorgen? Warum eine schriftliche Willensbekundung, Patientenverfügung machen? Mit wem kann ich darüber sprechen? Wo finde ich Informationen dazu? Wie ist die Versorgung in der Schweiz? Viele Infos dazu finden sich auf www.palliative.ch.

Frau Dr. med. Marion Schafroth, Anästhesistin und Vorstandsmitglied bei Exit deutsche Schweiz, erklärte uns das genaue Vorgehen bei einem begleiteten Freitod mit Exit. Exit setzt sich für das Selbstbestimmungsrecht des Menschen im Leben und im Sterben ein. Exit unterstützt seine Mitglieder bei der Durchsetzung dieses Rechts. Die Haupttätigkeitsfelder von Exit liegen bei Patientenverfügung, Beratungsgesprächen, Unterstützung durch Palliativ-Care und Freitodbegleitung.

Neben Informationen zu den Kosten bei einer möglichen Mitgliedschaft, kam der erste Besuch für das Vorbereitungsgespräch durch eine Sterbebegleiterin (aus der Region des Sterbewilligen) zur Sprache. Es sind vier Voraussetzungen zu erfüllen und erst danach kann das ärztliche Rezept für Na-Pentobarbital ausgestellt werden. Da dies ein Betäubungsmittel ist, untersteht es der Rezeptpflicht und bedarf einer Indikation.

Danach wird erst das Mittel beschafft und für maximal sechs Monate bei Exit verriegelt gelagert. Es ist eine bestimmte Menge an Pulver, welches mit Wasser eingenommen oder per Infusion zugeführt wird. Nach Möglichkeit sind Angehörige und die Freitodbegleiterin mitanwesend. In der Regel tritt der Tod etwa 30 Minuten nach Einnahme des Mittels ein.

Danach werden durch die anwesende Freitodbegleiterin Polizei und Amtsarzt herbeigerufen, eventuell kommt ergänzend auch der Staatsanwalt dazu, weil dies rechtlich gesehen ein aussergewöhnlicher Todesfall ist. Letztendlich wird der Leichnam von einem Bestattungsinstitut wie üblich mitgenommen und...

Für persönliche Fragen standen uns im Anschluss sämtliche Referentinnen und Referenten noch geduldig Red und Antwort. 

Nach dem abschliessenden gemeinsamen Abendessen verteilte sich die Gruppe erneut, um den Referatstag individuell ausklingen zu lassen und die vielen Informationen zu verdauen... 

Am Sonntagmorgen folgte dem Frühstück die alljährliche Auswertungs- und Schlussrunde: 

Zu Beginn wurden alle Anwesenden begrüsst und entschuldigte Abwesende erwähnt. 

Wiederum vermittelten einige Bilder der vergangenen Treffen einen tieferen Eindruck über deren Programme.

Neu kam diesmal zum letztjährigen Jahrestreffen auch das erste Wintertreffen dazu. Dieses wird aufgrund des positiven Echos und der dementsprechenden Nachfrage insküftig ebenfalls jährlich durchgeführt werden. Damit sich alle Interessierten einmal pro Jahr (ohne Übernachtung) treffen können, wird dieses Wintertreffen mit einem gemeinsamen Mittagessen erneut stattfinden:

Am 02.12.2017 von 11:30-16:30 in Zug, weitere Infos mit Anmeldeformular werden im Herbst auf der Website aufgeschaltet. 

Nach einem stillen Gedenkmoment für Verstorbene nahm die Präsentation ihren weiteren Lauf. 

Zu den Finanzen wurden spezielle Zuwendungen, die grosszügige Unterstützung durch die Muskelgesellschaft sowie eine grossartige finanzielle Unterstützung eines LoveRideGesuches erwähnt. - So machte auch diesmal eine Dankesgrusskarte die Runde, um von allen unterzeichnet werden zu können. Ebenso wurden die Einzahlungsscheine sowie die inzwischen üblich gewordene Mailkontaktliste verteilt. 

Der Unterhalt unserer Webseite konnte glücklicherweise erneut und per sofort weitergegeben werden. Eine motivierte Person aus meinem Umfeld engagiert sich ab sofort für uns. - DANKE! 

Am euroATAXIA 2017 sollten wir diesen Herbst in Pisa erneut durch Suni vertreten und danach via Website informiert werden. 

Die erwähnten Termine sind bereits seit über einer Woche auf unserer Website abrufbar.

Das FA-Treffen 2018 wird im Hotel Seebüel in Davos stattfinden. Die Anmeldungen müssen diesmal zwingend vollständig ausgefüllt bei mir eintreffen: zwecks Erhalt von Vergünstigungen rund um Davos/Klosters und um dann vor Ort eine gute Aufteilung zur Nasszellenbenützung machen zu können...

Die Buchempfehlung zur neu erschienen Autobiografie von Esteban Luis Grieb „Aufgeben, was ist das? Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“ ist ebenfalls bereits auf der Website aufgeschaltet worden. - Emotional extrem aufwühlend, aber sehr empfehlenswert!

Des weiteren erwähnte ich die Familientage der Muskelgesellschaft zum Thema (Aus-) Bildung sowie das neue Logo der Muskelgesellschaft ab 2018. 

Beim Rückblick wurden durch HTH speziell Dankesworte an Thomas und mich gerichtet: für unser enormes zeitaufwändiges Engagement das ganze Jahr hindurch, aber auch beim Organisieren und der ausgerichteten Fachpflege am Jahrestreffen vor Ort.

Die Auswertung fand Applaus, da diesmal wegen der Renovationsarbeiten am Hotel usw. einige Umstände erschwert worden sind. Jegliche Kritik blieb aus. 

Anregungen/Vorschläge:

Finanzierungen allgemein, Assistenzbudget, Swisstractouren, Spastik (Cannabis/Botox), Sexualität, Berührerinnen, Psychologie 

Vorschläge für Durchführungsorte:

Tessin, Wallis

Nottwil wird aufgrund der optimalen Ausstattung inskünftig weiterhin für die Referatstreffen gebucht werden, erneut ohne ein offizielles Mittagessen am Samstag, dafür mit einem absichtlich früheren Abendessen – vor allem für Tagesgäste.

Das nächste Referats-Treffen in Nottwil findet vom 28.-30.06.2019 statt.

Mit dem Check-out auf dem Weg zum feinen abschliessenden Mittagessen klang das Treffen langsam aus.

 

Esther Erni, im Juli 2017