21. FA-Treffen vom 22.-24. Juni 2018 im Hotel Seebüel am Davosersee 

Die direkte Lage des Seebüels am Davosersee mit der umgebenden Bergwelt hiess uns bei angenehmen Temperaturen willkommen. Idyllisch und sehr ruhig gelegen erwartete man unsere Gruppe mit 28 übernachtenden Teilnehmern.

Erste individuelle Zimmeranpassungen konnten bereits vor dem gemeinsamen Abendessen vorgenommen werden. Nach kurzen Ausflugsbesprechungen stand dem anschliessenden internen Publicviewing des WM-Fussballspiels Serbien:Schweiz nichts mehr im Weg. Einige haben zeitgleich einen Abendspaziergang unternommen und andere haben gespielt.

 

 

Nach dem reichhaltigen Frühstück stand am Samstagvormittag den Ausflugsfreudigen, ausgerüstet mit einem Lunchpaket und der Gästekarte, die grosse Davoser Umgebung zur Auswahl. Einige zog es hoch mit der Luftseilbahn auf die Jschalp, andere via dem Davosersee dem Landwasser entlang weiter oder zumindest nach Davos Platz. Mit drei zusätzlich eingetroffenen Tagesgästen ging's schlicht um den See, jedoch mit ausgiebigem Füttern von eher zurückhaltenden Eichhörnchen und teils sehr vorwitzigen Tannenhähern.

Zum Abend hin traf man sich grüppchenweise rund ums Hotel wieder und etwas später genossen wir die uns gebotene Kulinarik im Speisesaal.

Danach interessierte sich die grosse Mehrheit der Teilnehmer für die von Jan angebotene professionelle Einführung in die Hypnosetherapie. Lediglich zwei fussballangefressene Fans bevorzugten auch am zweiten Abend das Fernsehzimmer aufzusuchen, um das WM-Spiel Deutschland:Schweden keinesfalls zu verpassen. Im Anschluss wiederum zählte jedoch für alle das gemütliche Beisammensein bis zum Erreichen der benötigten Bettschwere...

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Nach dem Sonntagsfrühstück mit anschliessendem Check-out konnte die alljährliche Schlussrunde erfreulicherweise einmal mehr ganz pünktlich gestartet werden:

 

Der Begrüssung aller 28 Anwesenden folgten Bilder der vergangenen FA-Treffen im Schnelldurchlauf, mit kurzen Kommentaren dazu. Somit konnte wiederum ein Ein- bzw. Rückblick in unsere jeweils sehr vielseitigen alternierenden Programme aufgezeigt werden, welche alternierend ein Jahr mit Fachreferaten zu Themenvorschlägen und im nächsten Jahr mit einem offenen Plauschtreffen ohne fixe Programmvorgaben stattfinden.

Auch das „neu“ eingeführte Wintertreffen hat inzwischen bereits zweimal mit weit über 20 Teilnehmern durchgeführt werden können. Damit man sich inskünftig mehrmals pro Jahr zum Austauschen treffen kann, ohne auswärts übernachten zu müssen, finden ab sofort zusätzlich zwei neue Treffen in Zug statt:

Ein FA-Herbsttreffen und ein FA-Frühlingstreffen, jeweils mit einem gemeinsamen Mittagessen und anschliessendem gemütlichem Beisammensein von 11:30-16:30 Uhr.

Weitere Infos dazu werden je nach Aktualität auf der Website aufgeschaltet...

 

Dem stillen Gedenkmoment für Verstorbene folgten weitere Infos

  • zu Finanzen mit der üblichen Verteilung der Einzahlungsscheine
  • mit Details zu Zuwendungen aller Art
  • zur Unterstützung durch die Muskelgesellschaft und dem neuen Logo der           Muskelgesellschaft: mit einem „Schlüsselband-Gruss“ von der Geschäftsstelle
  • dass unser Gruppenkonto sorgfältig durch die Muskelgesellschaft geführt wird und die   Buchhaltung der FA-Gruppe weiterhin zu zweit gemeinsam mit Hans Thalmann zu unterzeichnen bleibt
  • dass nach wie vor eine Mitgliedschaft all unserer Gruppenmitglieder bei der        Muskelgesellschaft erwünscht ist
  • zur Webseite und deren Führung
  • zum euroATAXIA 2018, voraussichtlich im November in Grossbritannien stattfindend
  • mit zwei Buchempfehlungen:
  • Maria Langstorff: Mundtot?! Wie ich lernte, meine Stimme zu erheben – eine      sterbenskranke junge Frau erzählt; ISBN 978-3-86265-154-2
  • Oliver Brendel: Drölfzigmal kingeln -Vom Ironman zum Pflegefall und zurück;
  • ISBN 978-3-946406-09-9
  • zum kommenden Referatstreffen 2019 in Nottwil: Zuneigung und Assistenzbeiträge
  • zu Terminen, welche auf der Website aufgeführt sind
  • Themenvorschläge aus der Runde: FA-Update, Müdigkeit, soziale Medien, Kommunikationshilfsmittel, Assistenz
  • Ortsvorschläge: Tessin, renovierte Jugendherberge in Bern, evtl. Trogen
  • einmal mehr wurden die Mailadressen aller Anwesenden kontrolliert, ergänzt und untereinander zum Austausch freigegeben!
  • NICOFA: Multizentrische Klinische Studie zur Effizienz und Sicherheit von NICOtinamid bei Patienten mit FA; ist mit Start im Herbst 2018 geplant; Mehr dazu wird auf unserer Website aufgeschaltet, sobald genauere Infos dazu vorhanden sein werden...
  • mit einem schokoladenen „merci“ an Thomas, den zuverlässigen stillen Helfer !

 

 

Mit einem feinen abschliessenden Mittagessen klang das Treffen langsam aus...

 

 

 

 

Danke und hoffentlich auf ein baldiges Wiedersehen!

 

 

 

Esther Erni, im Juli 2018