FA-Treffen 2019 vom 28.-30. Juni im Hotel Sempachersee in Nottwil

Einmal mehr trafen wir bei hochsommerlichem Wetter in Nottwil ein. Nachdem seit dem letzten Treffen dort inzwischen die Renovationsarbeiten abgeschlossen worden sind, erkannte die Mehrheit der Teilnehmer die neuen Wege im und ums Areal bereits wieder...

Beim gemeinsamen Abendessen im Restaurant Sempia fand der Auftakt im gemütlichen Rahmen statt. Das aufmerksame Servicepersonal liess uns ausgiebig dort verweilen, ja beinahe wäre uns Sitzleder gewachsen.

Nach dem gewohnt abwechslungsreichen Frühstücksbuffet starteten wir mit dem diesjährigen Referatsprogramm und für den Samstagvormittag stellte sich Frau Doktor Ines Schweizer, Psychotherapeutin und Sexualtherapeutin, mit ihrer charmanten Art der Gruppe gleich selber kurz vor.

Intimität, Zärtlichkeit und Nähe sind der Schlüssel zu Sex.

Doch was versteht man eigentlich per Definition unter Sexualität?

Sexualität ist nämlich mehr als Penetration! Sexualität bezeichnet die Gesamtheit der Lebensäusserungen, Verhaltensweisen, Empfindungen und Interaktionen von Lebewesen in Bezug auf ihr Geschlecht. Zwischenmenschliche Sexualität wird in allen Kulturen auch als ein möglicher Ausdruck der Liebe zwischen zwei Personen verstanden.

Ist Sex gefährlich?Auf jeden Fall ist Sex ein schambesetztes Tabuthema mit vielen Unsicherheiten, Unwahrheiten und Schönreden, Geldmacherei und schwierig zu Erforschen.

Sex ist überall!In Bildern, Worten, Zahlenkombinationen und anderen Zweideutigkeiten ist Sex omnipräsent, da der Fantasie keine Grenzen gesetzt sind.

Sex macht sprachlos...oder wie findet man die richtigen Worte? Vielleicht so:

https://youtu.be/JiRmbjWbTmE

Bestimmt kamen die Wortbeispiele nach diesem eingestreuten Loriot-Kurzfilm besser, als die Gruppe von Frau Schweizer aufgefordert wurde, andere Begriffe für Vagina/Penis zu nennen. Lediglich als konkret noch nach zwei drei romantischen Benennungen nachgefragt wurde, da wurde es durch das angestrengte Überlegen mal für einen kurzen Moment etwas stiller. Danach war das Eis endgültig rundum gebrochen.

Als nächstes wurden die Einflüsse auf die Sexualität beleuchtet:

Erwartungshaltung, Situation, individuelle Faktoren, sexuelle Stimuli, interpersonelle Faktoren, Körper, Psyche, Hormone, Medikamente.

Das Kulturreligiöse Umfeld und das Soziale Umfeld mit Eltern, Kindern, Freunden und Vorgesetzten werden beeinflusst durch Schule, religiöse Führer, Fernsehen, Filme/DVD, Presse, Bücher, Musik, Theater, Museum, Rockkonzerte...

Ja, die Beeinflussungsfaktoren sind unglaublich zahlreich!

Verhalten, Empfindungen, Interaktionen, Liebe, Emotionale Verbundenheit,sich lieb in die Augen sehen; küssen, berühren, riechen, festhalten; auf einander eingehen, Ausdruck von Liebe; sich von Hand oder mit dem Mund befriedigen, stimulieren,streicheln; flirten –es lustig haben.

Zärtlichkeit & Nähe: woher nehmen, wenn nicht stehlen?

Allgemein eignen sich Haustiere bestens, denn sie haben einen positiven Effekt auf die Psyche und wirken dem Gefühl von Einsamkeit entgegen. Katzen beispielsweise können den Stresspegel senken, sind gut für's Herz und ihr gleichmässiges Brummen hat eine knochenheilende Wirkung. Sie sind feinfühlig und können Therapeuten sein...

Sexualität: woher nehmen, wenn nicht stehlen?

Vorsicht ist angesagt: Neben dubiosen Angeboten gibt es leider auch Menschen, die auf Behinderungen stehen (Amelotatismus) und nicht auf den Menschen hinter der Behinderung!

www.sexcare.chwww.sexualbegleitung.comwww.andana.ch

https://www.myhandicap.ch/partnerschaft-behinderung/sexualitaet/sexualassistenz-eine-tabuisierte-cha...

Bezüglich „Beziehung und Sexualität“ kam sehr deutlich zum Ausdruck, wie wichtig reden ist! Sehnsüchte und Wünsche sollten konkret formuliert werden. Erotische Zwiegespräche, erogene Zonen erforschen, erotisches Beschnuppern sowie Gaumenfreuden können dabei hilfreich und unterstützend sein.

Interessant waren auch die gezeigten Statistiken über die Häufigkeit von Geschlechtsverkehr im Verlauf von Beziehungen, also bei Paaren.

Beziehung: woher nehmen, wenn nicht stehlen?

Einsam … oder alleine? Was heisst das? Wie kann ich dieser Situation aktiv begegnen, entgegenwirken? Indem ich in Vereinen mitmache, ins Kaffee gehe, spazieren gehe, mir einen Hund zulege, Vorträge/Kurse/Workshops besuche, Fort-und Weiterbildungen mache, Freunde treffe etc. oder im Internet auf die Suche gehe:

www.myhandicap.ch/partnerschaft-behinderung/single/partnervermittlung

www.partnervermittlung.chwww.liebe-ohne-behinderung.chwww.schatzkiste-argovia.ch

Achtung: Auch hier kann es dubiose Angebote geben und dementsprechend ist eine gewisse Vorsicht geboten... denn dubiose Angebote gibt's leider überall!

Was tun wenn ich Probleme, Fragen und Unsicherheiten betr. Sexualität und Beziehung habe?

Das Gespräch suchen! Mit dem Partner/Partnerin, Freunden, Fachpersonen, Ärzten; Jedoch mit dem Bewusstsein, dass das Thema Sexualität auch für viele Fachpersonen ein Tabu-Thema ist.

Abschliessend anerbot Frau Schweizer allen Anwesenden, sich bei Fragen/Bedarf direkt mit ihr in Kontakt zu treten:

Auch diesmal gab's kein offizielles Mittagessen und allen stand offen, wie sie ihre Mittagspause gestalten...

Während dieser langen Mittagspause wartete eine Neuheit darauf, von uns entdeckt zu werden. Bereits um 13 Uhr haben sich wiederum alle Interessierten im Gruppenraum eingefunden, um den Exomuskel MyoSuit hautnah durch Kai Schmidt, Co-Founder, und Physiotherapeutin Nathalie Zwickel erklärt zu bekommen:

Zwei noch gehfähige Anwesende durften diesen gleich vor unseren Augen ausprobieren. Während den ersten paar Schritten analysiert der MyoSuit das persönliche Gangbild bzw. er kalibriert dieses. Danach beeindruckten uns beide Fussgänger mit ihren offensichtlich sofort ruhiger gewordenen Bewegungsabläufen und den verbal formulierten Empfindungen dazu:

https://myo.swiss/de/myosuit/

Wer an einer Studienteilnahme interessiert ist und noch Gehfähigkeit besitzt, der kann direkt mit Herrn Schmidt Kontakt aufnehmen: kai@myoswiss.ch

Sandra Messmer ist eine Sozialarbeiterin bei der Muskelgesellschaft, also dort Arbeitnehmerin. Gleichzeitig ist sie selbst von einer Muskelkrankheit betroffen und dadurch eben auch Arbeitgeberin von persönlicher Assistenz geworden. -Mit diesen Voraussetzungen kam sie automatisch sehr authentisch rüber, denn sie weiss ganz genau, was beim Thema „Assistenz von A bis Z“ alles mit dranhängt. Souverän, nichts beschönigend und auf Details aufmerksam machend zeigte uns Sandra den Weg bis zum Erreichen vom Anspruch auf persönliche Assistenz mit Finanzierung über die IV auf:

Was ist persönliche Assistenz?Eine Person mit Behinderung wird zum Arbeitgeber mit entsprechenden Personalführungspflichten, sucht Hilfspersonen und stellt diese selber ein. Das wird über die IV finanziert und soll Menschen damit ein selbstbestimmtes Leben ausserhalb einer Institution ermöglichen.

Vorteilesind die eigene Auswahl von Assistenzpersonen, Selbstbestimmung, Teilhabe, Inklusion, Eigenverantwortung, die Möglichkeit Prioritäten zu setzen, private & berufliche Flexibilität und dadurch generell eine Verbesserung der Lebensqualität.

Nachteiligist der administrative Aufwand, welcher vor allem zum Jahresende hin zeitintensiver ist. Auch die Personalverantwortung, Auseinandersetzung in Konfliktsituationen sowie das Up-to-date bleiben mit den Anpassungen können herausfordernd sein.

Wer hat Anspruch?Bei Erwachsenen sind der Bezug einer Hilflosenentschädigung plus das zu Hause wohnen (wollen) die beiden Voraussetzungen. Bei Minderjährigen kommt eine von drei möglichen weiteren Bedingungen zum Erfüllen dazu:

-Besuch einer Regelklasse oder eine Berufsausbildung im regulären Arbeitsmarkt

-mindestens 10 Stunden pro Woche arbeiten im regulären Arbeitsmarkt

-ein Intensivpflegezuschlag von mindesten 6 Stunden pro Tag

Beginn/Ende Anspruch:Der Anspruch entsteht mit der Leistungsanmeldung und erlischt, sobald die Voraussetzungen nicht mehr erfüllt sind. Nach Erreichen des Rentenalters wird ein bestehender Assistenzbeitrag höchstens im bisherigen Umfang fortgeführt.

Ein Hilfebedarfwird direkt/indirekt ermittelt und erst ab dann anerkannt, wenn während mindestens 3 Monaten regelmässig Hilfe benötigt wird bei:

-allgemeinen Lebensverrichtungen (Ankleiden Essen, Körperpflege etc.)

-Haushaltführung (Einkauf, Wäsche...)

-gesellschaftlicher Teilhabe, Freizeit

-Erziehung, Kinderbetreuung

-Ehrenamtlicher Tätigkeit

-beruflicher Aus-/Weiterbildung

-Erwerbstätigkeit im regulären Arbeitsmarkt

-Überwachung am Tag

-Hilfe in der Nacht

Anmeldeprozedere I

-Spezifische Anmeldung

-Prüfung der Voraussetzungen

-Selbstdeklaration

-Abklärungsgespräch in den Wohnräumlichkeiten   > gut vorbereiten !!!

Anmeldeprozedere II

-nach dem Besuch (Abklärungsgespräch) durch die IV erstellt diese ein Protokoll

-Vorbescheid mit 30-tägiger Einspruchsfrist

-Verfügung mit 30-tägiger Beschwerdefrist

-Kantonales Urteil mit 30-tägiger Beschwerdefrist ans Bundesgericht

Die Selbstdeklarationerfolgt über ein offizielles Formular und die darin vorgegebenen 0-4 Stufen.

Die Bestimmung der Ansätze erfolgt je nach Grad der Hilflosigkeit (HE) & Dritthilfe und wird dementsprechend in leicht, mittel oder schwer eingestuft.

Die Krankenkassenkostenwerden angerechnet: HE, Dienstleistungen Dritter (Arbeitsweg), Spitex.

Die Beitragshöhenvariieren zwischen regulär, komplex (das heisst mit besonderer Qualifikation/Fachpersonal) und nachts...

Die Löhnewerden mit Grundansatz plus Ferienentschädigung von der IV pauschal vergütet. Darin enthalten sind Sozialleistungen wie AHV/IV etc., weitere Versicherungen plus evtl. zusätzlich BVG.

Speziell ist, das der Nachtdienstpauschal geregeltwird und der Assistenzbeitrag nicht in jedem Fall das zwölffache des Ansatzes beträgt!

Verheiratete, eingetragene Partnerschaft, in gerader Linie Verwandte und Wohngemeinschaft

> haben nur das elffache des monatlichen Anspruchs zugute...

Wer kann als Assistenzperson arbeiten?Im Rahmen eines Arbeitsvertrages offiziell angestellte Personen. Davon ausgenommen sind Ehepartner, eingetragene Partner, in Lebensgemeinschaft lebende Partner und geradlinig Verwandte.

Auf Assistenzberatunghat man während der ersten18 Monate Anspruch, dies für einen Maximalbetrag bei Pro Infirmis (Fachorganisation für Menschen mit Behinderung). Diese beinhaltet

eine Schulung für die Arbeitgeberrolle, Unterstützung bei der Suche von Assistenzpersonen, Abrechnung mit Versicherungen/IV.

Die weiteren Punkte beinhalteten Arbeitsvertrag, Sozialversicherungen als Arbeitgeber, nicht obligatorische Krankentaggeldversicherung, Personalsuche, Bewerbungsprozedere, administrative Arbeiten und die Mitarbeiterführung.

Nachdem doch einige Zuhörer vom umfangreichen Organisationsaufwand überrascht und zeitgleich fast erdrückt worden sind, legte Sandra mit einem überzeugenden Lächeln nach, dass sich all die Unannehmlichkeiten im Vorfeld und der verbleibende Aufwand mehr als gelohnt haben:

Sie geniesst ihren flexibel gestaltbaren selbstbestimmten Alltag mit dieser gesteigerten und so kostbaren Lebensqualität sehr, ohne fix vorgegebene Strukturen...

Neben einem kleinen süssen Dankeschön für diesen superguten, offenen und ehrlichen Einblick ins „assistierte Leben Daheim“ durfte ich Sandra auch ein symbolisches Riesen –merci zusammen mit einer Dankesgrusskarte für das gesamte Team der Muskelgesellschaft mitgeben. All ihr Einsatz und die angebotenen Dienstleistungen kommen uns immer wieder zugute!

Nachdem Referatstag und einem abschliessenden gemeinsamen Abendessen verteilte sich die Gruppe erneut, um den Tag mit Frischluft ausklingen zu lassen...

Am Sonntagmorgen folgte dem Frühstück die alljährliche Auswertungs-und Schlussrunde:

Nach der offiziellen Begrüssung aller Anwesenden gab's diesmal zu Beginn eine Kurzfassung der letzten Jahrestreffen und Bilder aus Davos. Zusätzlich kamen neben den Impressionen der ersten drei Wintertreffen auch einige Fotos von den beiden neuen Herbst-bzw. Frühlingstreffen dazu. Damit sich alle Interessierten auch ohne Übernachtung treffen können, findet zu drei Jahreszeiten ein Treffen mit einem gemeinsamen Mittagessen und gemütlichem Zusammensein statt.

Dem stillen Gedenkmoment für Verstorbene folgten die Finanzübersicht mit speziell erwähnten   Buchhaltungsdetails und der Buchhaltungskontrolle zu zweien und zeitgleich wurden die Einzahlungsscheine verteilt.

Hocherfreut nahm die Gruppe einen bebilderten und durch Hans verständlich erklärten Jungforscher-Erfolg aus FA-Kreisen zur Kenntnis! Die Anwesenden beauftragten mich, ihm dazu zu gratulieren!

Nach ein paar wenigen Sätzen zur Webseite mit ihren jeweiligen Aktualitäten durfte ich das Wort an Ruth Salvisberg übergeben:

Sie hat uns als aktuelle Präsidentin der aCHaf einen kurzen Einblick ins (im Mai in Sheffield besuchte) bereits vergangene euro-ATAXIA 2019 verschafft. Neben dem Einblick ins Programm, zum Status der Forschung in Europa und bei FARA (http://www.curefa.org/pipeline) informierte sie uns mit einer detaillierteren Auskunft zu „Etravirin“ -das momentan in aller Munde ist:

Etravirin wurde ursprünglich zur Behandlung von HIV-Patienten, die gegen andere Medikamente resistent sind, in den Staaten 2008 unter dem Handelsnamen „Intelence“ zugelassen. Etravirin ist ein Arzneimittel, welches Frataxin (in vitro) reguliert.

In Italien plant Dr. Testi voraussichtlich für 2020 eine klinische Studie an FA-Patienten mit dem Ziel, Sicherheit und Wirksamkeit von Etravirin bei einer kleinen Population junger FA-Patienten zu bewerten.

Zum jetztigen Zeitpunkt rät jedoch bspw. der Ärztliche Beirat der DHAG ab, Etravirin einzunehmen, da zuerst noch weitere Studien notwendig sind!

Die aCHaf ist die 20-jährige westschweizerische FA-Selbsthilfegruppe. Ruth präsentierte uns die Gruppenentstehung, -geschichte, den Organisationsaufbau und die Ziele. Einstimmig wurde an der letzten GV 2019 als ein Übergangsjahr bestimmt und ab 2020 wird die aCHaf in die Asrrimm(analog der Muskelgesellschaft) eingegliedert werden. Als Gruppe mit ca. 30 Mitgliedern bleibt sie eigenständig bestehen und wird selber weiterhin die FA-Forschung mit Beiträgen unterstützen.

Danach erläuterte uns Eckhard Stemmler für Antje Graf alles rund um die vor 15 Jahren gegründete Regionalgruppe der DHAG „SHG Ataxie S-A-B Schwarzwald-Alb-Bodensee“. Von der Idee zur

Gründung, den jährlichen Riten bis hin zum aktuellen Umorganisieren und Umverteilen der anstehenden Arbeiten, damit ein Weiterbestehen machbar bleibt:

www.shg-ataxie.deantje.graf@shg-ataxie.de

Seit dem Kennenlerrnen von Thalmanns am euroATAXIA 2004 entstand daraus ein grenznaher Austausch. Es entstanden die gegenseitige Besuche und einige Delegierte kommen bis heute regelmässig an unsere FA-Treffen.

Bei den aktuellen Terminen hab ich dann wieder das Wort übernommen und als erstes auf eine Sponsor-Radtour vom kommenden Wochenende aufmerksam gemacht: http://rideataxia.de/

Speziell habe ich auf den sich alljährlich wiederholenden Hilfsmittelanlass, organisiert durch die Muskelgesellschaft, aufmerksam gemacht. Denn um das Neuste vom Neuen (markenunabhängig) entdecken zu können bietet sich dieser Samstagnachmittag an!!!

Die zum Weiterverkaufen organisierten Getränkeabdeckungen aus Silikon (safesip) kamen alle unter die Leute, auch konnten erneut einige speziell angefertigte Ess-Lätze verkauft werden...

Alle weiteren Termine werden fortlaufend auf unserer Website aufgeführt.

Nach einem Gruppenbeschluss werden wir im 2020 nochmals in Nottwil sein, um inskünftig unsere Referatstreffen jeweils parallel zur Rollivision besuchen zu können. DIE Messe für Rolllstuhlfahrer findet nämlich nur noch alle zwei Jahre stattund dies eben inzwischen an „unserem“ FA-Wochenende...

So musste der geplante Austragungsort um ein Jahr weichen:

25.-27.06.2021 wird das FA-Treffen in Sumiswald stattfinden.

Beim Rückblick gab's Komplimente und Dankesworte.

Die Kritikpunkte habe ich einmal mehr ans Hotel weitergeleitet.

Die Anregungen/Vorschläge blieben diesmal fast gänzlich weg...

Mit einem feinen abschliessenden Mittagessen klang das Treffen auch diesmal bei heissem Sommerwetter aus...

Esther Erni, im Juli 2019