Die Geschichte der Kontaktgruppe

Im November 1989 schrieb Thomas Gobeli, selbst betroffen, in einem Brief: «Ich möchte die Betroffenen von Friedreich-Ataxie in der Schweiz einander näher bringen und bitte Euch, dem mitgeschickten Mäppli eine Beschreibung zu eurer Person beizulegen. Es ist der erste zaghafte Schritt und ich hoffe auf ein ansprechendes Echo, auf das man aufbauen kann.»



Das Echo war anfangs nicht so gross, aber es kamen erste Kontakte und Treffen zustande. In Aarau, organisiert von Irene Hunziker-Müller, und in Zürich, organisiert von Daniela Iser. 1997 wandte sich Sonja Ferrari, die damalige Verantwortliche für Kontaktgruppen auf der SGMK-Geschäftsstelle, an Käthi und Hans Thalmann, Eltern von zehn Kindern. Drei davon direkt betroffen von der Friedreich-Ataxie. Sie bat das Elternpaar darum, im Rahmen der SGMK die Bemühungen um eine Kontaktgruppe fortzuführen. Ein Jahr nach der Übergabe organisierte das Ehepaar Thalmann weitere jährliche Treffen, welche 2001 auf zwei und 2004 auf drei Tage verlängert wurden. Im Sommer 2005 übernahmen Hedy und Urs Wolfer die Leitung der Gruppe. Seit Sommer 2012 ist die Leitung an Esther Erni übergegangen.


Unser Wirkungsfeld

Die Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie pflegt den Gedankenaustausch zwischen Angehörigen und Betroffenen. Zu diesem Zweck trifft sich die Gruppe im Frühling, Herbst und Winter zu einem gemeinsamen Mittagessen und anschliessendem Austausch. Im Sommer wird jedes Jahr ein dreitägiges Treffen in einem rollstuhlgängigen Hotel oder Tagungszentrum organisiert.
Alternierend findet das Sommertreffen jeweils mit einem Referatsprogramm zur Wissensvermittlung bzgl. Wunschthemen der Gruppe oder eben ein schlichtes Plauschtreffen statt. Es wird über Neuigkeiten informiert und Gruppenanliegen werden besprochen. - Rundum bleibt in den Tagen viel Zeit zum diskutieren, plaudern, lachen, essen – oder einfach nur um gemütlich beisammen zu sein.
Bei allen Treffen wird ein Teilnehmerbeitrag zur Kostendeckung erhoben.