Die FA-Kontaktgruppe ist eine Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher zu bringen und zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen – gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.
Die Kontaktgruppe wird geleitet von:
Esther Erni
Knonauerstrasse 33
6330 Cham
041 260 32 35
fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch
Direktspenden explizit zugunsten der FA-Gruppe
benötigen NEU den Vermerk bei "Zahlung durch"
"Max Muster/FA-Gruppe"
CH43 0900 0000 8002 9554 4
Schweiz. Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80
8004 Zürich
und sind somit weiterhin möglich und sehr willkommen.
Herzlichen Dank!
AKTUELL
Skyclarys/Omaveloxone ist seit 28.02.2023 in den USA durch die FDA zugelassen worden:
https://www.reatapharma.com/investors/news/news-details/2023/Reata-Pharmaceuticals-Announces-FDA-Approval-of-SKYCLARYS-Omaveloxolone-the-First-and-Only-Drug-Indicated-for-Patients-with-Friedreichs-Ataxia/default.aspx
Gratulation zu zwei Bestnoten:
Lia's Maturaarbeit
Pia's Projektarbeit
Das FA-Treffen 2023 findet vom 23.-25.06.2023 mit 19 Angemeldeten (inkl. Tagesgästen) in Nottwil statt:
Das Referatsprogramm am Samstag wird aus zwei Themen zusammengestellt:
KESB – Kinder- und Erwachsenenschutzbehörde
SELBSTFÜRSORGE/RESILIENZ
Mehr Infos dazu:
Informationsflyer für pflegende Angehörige
Ratgeber "Barrierefrei studieren: Beratung für das Studieren mit Behinderung"
https://www.c-and-a.com/ch/de/shop/barrierefreiheit-im-studium
ETH sucht gehfähige Probanden für eine neue Studie mit Myosuit. Für Interessierte und für mehr Informationen kann das folgende Dokument geöffnet werden.
50% Rabatt für Betroffene und weitere günstige Angebote:
https://www.ferienhotel-bodensee.ch/de-ch/barrierefreies-ferienhotel-berlingen-am-bodensee.html
FA-WHATSAPP-COMMUNITY:
Eine europaweite FA-Community soll mittels einer deutschsprachigen und einer englischsprachigen whatsapp-Gruppe entstehen, in welcher sich Betroffene und Angehörige kennenlernen, austauschen und evtl. zu Treffen kommen.
Alle sind willkommen, sich den whatsapp-Gruppen anzuschließen, um neue Kontakte zu knüpfen!
Interessierte melden per Mail oder Handy ihre eigene Handynummer an den Initianten:
stefan.grieb@liwest.at oder via Tel.: 0043/676/3518500