Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie (FA)

Die FA-Kontaktgruppe ist eine Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft.


Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher zu bringen und zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen – gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.


Die Kontaktgruppe wird geleitet von:

Esther Erni
Knonauerstrasse 33
6330 Cham
041 260 32 35
fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch

 

Direktspenden explizit zugunsten der FA-Gruppe

benötigen NEU den Vermerk bei "Zahlung durch"
"Max Muster/FA-Gruppe"
CH43 0900 0000 8002 9554 4
Schweiz. Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80
8004 Zürich
und sind somit weiterhin möglich und sehr willkommen.

Herzlichen Dank!

FA-Gruppenspende mit QR-Code.pdf
 

AKTUELL

Am 12.02.2024 wurde in der EU die Zulassung für ein FA-Medi erteilt. 

Mehr dazu unter:

https://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-received-european-commission-approval-skyclarysr


Nächstes FA-Frühlingstreffen findet am 16.03.2024 in Zug statt.

Frühlingstreffen 2024.pdf

FA-Treffen 2024 in Berlingen, vom 28.-30.06.2024

Januarbrief 2024.pdf

In Österreich gibt's nun auch eine eigene FA-Homepage:
https://friedreich-ataxie.at



Informationsflyer für pflegende Angehörige

Flyer_solicare_Web_deutsch.pdf

Ratgeber "Barrierefrei studieren: Beratung für das Studieren mit Behinderung"

https://www.c-and-a.com/ch/de/shop/barrierefreiheit-im-studium


ETH sucht gehfähige Probanden für eine neue Studie mit Myosuit. Für Interessierte und für mehr Informationen kann das folgende Dokument geöffnet werden.

Kurzbeschrieb_Myosuit_Studie.pdf

  • ETRAVIRIN - Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DHAG zu Etravirin (Handelsname Intelence) bei FA
  • Etravirin.pdf

    50% Rabatt für Betroffene und weitere günstige Angebote:
    https://www.ferienhotel-bodensee.ch/de-ch/barrierefreies-ferienhotel-berlingen-am-bodensee.html


    FA-WHATSAPP-COMMUNITY:
    Eine europaweite FA-Community soll mittels einer deutschsprachigen und einer englischsprachigen whatsapp-Gruppe entstehen, in welcher sich Betroffene und Angehörige kennenlernen, austauschen und evtl. zu Treffen kommen.
    Alle sind willkommen, sich den whatsapp-Gruppen anzuschließen, um neue Kontakte zu knüpfen!
    Interessierte melden per Mail oder Handy ihre eigene Handynummer an den Initianten:
    stefan.grieb@liwest.at   oder  via Tel.: 0043/676/3518500