Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie (FA)

Die FA-Kontaktgruppe ist eine Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft.


Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher zu bringen und zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen – gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.


Die Kontaktgruppe wird geleitet von:

Esther Erni
Knonauerstrasse 33
6330 Cham
041 260 32 35
fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch

 

Direktspenden mit dem Vermerk "FA-Gruppe" sind 

via dem PC-Konto 80-29554-4 möglich und sehr willkommen. 

Herzlichen Dank!

 

AKTUELL

Workshop-Angebot der Muskelgesellschaft im April:
Leben mit persönlicher Assistenz
In dieser Veranstaltung erfahren Sie alles Wissenswerte rund um das Leben mit persönlicher Assistenz, so dass Sie sich als muskelkranke Person oder als Angehörige/r gemeinsam mit der betroffenen Person informiert entscheiden können, ob diese Dienstleistung der IV für Sie in Frage kommt.

  • Für betroffene Erwachsene: Samstag, 17.4.2021, 14.00 - 16.30 Uhr
     
  • Für Eltern und Angehörige: Freitag, 23.4.2021, 19.00 - 21.30 Uhr

Anmeldung zum Workshop hier klicken


FA-TREFFEN 2021
25.-27.06.2021 in Sumiswald

Nachfolgend das Dokument mit der Anmeldemöglichkeit. Zurzeit sind 25 Personen angemeldet.

Januarloch2021.pdf

ETH sucht gehfähige Probanden für eine neue Studie mit Myosuit. Für Interessierte und für mehr Informationen kann das folgende Dokument geöffnet werden.

Kurzbeschrieb_Myosuit_Studie.pdf

Haltet euch daran!


  • ETRAVIRIN - Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DHAG zu Etravirin (Handelsname Intelence) bei FA
  • Etravirin.pdf

    50% Rabatt für Betroffene und weitere günstige Angebote:
    https://www.ferienhotel-bodensee.ch/de-ch/barrierefreies-ferienhotel-berlingen-am-bodensee.html


    FA-WHATSAPP-COMMUNITY:
    Eine europaweite FA-Community soll mittels einer deutschsprachigen und einer englischsprachigen whatsapp-Gruppe entstehen, in welcher sich Betroffene und Angehörige kennenlernen, austauschen und evtl. zu Treffen kommen.
    Alle sind willkommen, sich den whatsapp-Gruppen anzuschließen, um neue Kontakte zu knüpfen!
    Interessierte melden per Mail oder Handy ihre eigene Handynummer an den Initianten:
    stefan.grieb@liwest.at   oder  via Tel.: 0043/676/3518500