Die FA-Kontaktgruppe ist eine Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher zu bringen und zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen – gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.
Die Kontaktgruppe wird geleitet von:
Esther Erni
Knonauerstrasse 33
6330 Cham
041 260 32 35
fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch
Direktspenden explizit zugunsten der FA-Gruppe
benötigen NEU den Vermerk bei "Zahlung durch"
"Max Muster/FA-Gruppe"
CH43 0900 0000 8002 9554 4
Schweiz. Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80
8004 Zürich
und sind somit weiterhin möglich und sehr willkommen.
Herzlichen Dank!
AKTUELL
NEUE GRUPPENLEITUNG GESUCHT:
Eine einfühlsame engagierte Persönlichkeit, welche sich spätestens ab 2026 mit Freude und Elan für die FA-Kontaktgruppe einsetzen will!
Bitte melde Dich bei Interesse bei mir, der momentanen Leitung...
Anfangs Februar wurde in der Schweiz ein Zulassungsgesuch bei der Swiss Medic gestellt.
Am 12.02.2024 wurde in der EU die Zulassung für ein FA-Medi erteilt.
Mehr dazu unter:
Das Wintertreffen findet am 07. Dezember 2024 im Alterszentrum Neustadt Zug statt.
In Österreich gibt's nun auch eine eigene FA-Homepage:
https://friedreich-ataxie.at
Skyclarys/Omaveloxone ist seit 28.02.2023 in den USA durch die FDA zugelassen worden:
https://www.reatapharma.com/investors/news/news-details/2023/Reata-Pharmaceuticals-Announces-FDA-Approval-of-SKYCLARYS-Omaveloxolone-the-First-and-Only-Drug-Indicated-for-Patients-with-Friedreichs-Ataxia/default.aspx
Informationsflyer für pflegende Angehörige
Ratgeber "Barrierefrei studieren: Beratung für das Studieren mit Behinderung"
https://www.c-and-a.com/ch/de/shop/barrierefreiheit-im-studium
ETH sucht gehfähige Probanden für eine neue Studie mit Myosuit. Für Interessierte und für mehr Informationen kann das folgende Dokument geöffnet werden.
50% Rabatt für Betroffene und weitere günstige Angebote:
https://www.ferienhotel-bodensee.ch/de-ch/barrierefreies-ferienhotel-berlingen-am-bodensee.html
FA-WHATSAPP-COMMUNITY:
Eine europaweite FA-Community soll mittels einer deutschsprachigen und einer englischsprachigen whatsapp-Gruppe entstehen, in welcher sich Betroffene und Angehörige kennenlernen, austauschen und evtl. zu Treffen kommen.
Alle sind willkommen, sich den whatsapp-Gruppen anzuschließen, um neue Kontakte zu knüpfen!
Interessierte melden per Mail oder Handy ihre eigene Handynummer an den Initianten:
stefan.grieb@liwest.at oder via Tel.: 0043/676/3518500
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